Le patologie rare nei bambini vengono definite tali perché la loro insorgenza riguarda pochi casi su centinaia di nuovi nati, ma si tratta purtroppo anche di quelle più complicate e difficili da curare.
La problematica non nasce a causa della rarità della patologia, ma dai pochi finanziamenti ricevuti a causa della scarsa diffusione. Ciò non consentire a questa patologie di venire diagnosticate e curate come dovrebbero. Per questo motivo vengono definite in gergo “orfane”.
Nel caso del Morbo di Hirschpurg, conosciuto anche come megacolon congenito – che in Italia riguarda un neonato su 110 – all’Ospedale Infantile Cesare Arrigo di Alessandria c’è la possibilità non solo di diagnosticarlo per tempo ma anche di trattarlo e di svolgere sul piccolo paziente una adeguata riabilitazione.
L’ospedale infantile alessandrino è infatti entrato a far parte di Ernica, la rete di riferimento europea per le patologie gastrointestinali congenite.
Il dottor Alessio Pini Prato direttore di Chirurgia Pediatrica è il referente della rete per l’Ospedale, in quanto responsabile dell’Unità di Ricerca “Umberto Bosio” dedicata proprio alle malattie digestive.